COTIDIANO: Campanha Ame João e Miguel alcança R$ 3 milhões

PUBLICADO: 21/07/2018 - 23:11 | ATUALIZADO: 07/08/2018 - 13:41

DE VICTOR HUGO - PARA: DIÁRIO DO COTIDIANO | FALE CONOSCO

A campanha Ame João e Miguel acaba de alcançar a primeira meta de R$ 3 milhões de reais. O anúncio foi feito no Instagram dos responsáveis pela campanha que vem mobilizando inúmeras pessoas anônimas e famosos nas últimas semanas.

No anúncio feito na noite deste sábado (21), os pais dos jovens irmãos João e Miguel que sofrem de Atrofia Muscular Espinhal (AME), não seguraram a emoção nas palavras para agradecer a todos. Esse valor é necessário para o início do tratamento das primeiras doses de Spinraza, um remédio importado.

Veja o que disseram os pais ao postarem a mensagem:

É UM SONHO?! Não amigos, é REALIDADE nós alcançamos os 3 Milhões!!! Eu não tenho palavras para agradecer vocês, estamos sem acreditar ainda que iremos podemos comprar as 4 PRIMEIRAS doses para João e Miguel. Vocês são parte disso, é vida que estão doando aos meus filhos🙏🏻. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Deus é maravilhoso e enviou vocês para MUDAR a nossa vida e nossa história, uma doença que era uma sentença de morte nos uniu a vocês e trouxe uma sentença de VIDA!!! Hoje vou conseguir dormir mais tranquila pois o pesadelo de ter que escolher um filho para salvar ACABOU! VAMOS SALVAR MEUS DOIS FILHOS 🙏🏻. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ GRATIDÃO 😭 FALTA POUCO AGORA!!!🙏🏻. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀ Bradesco Agência: 0347 | Conta Poup.: 1003805-7 CPF: 124.756.999-30 João Vitor Schlemmer de Amorim Caixa Agência: 0409 | Op.: 013 | Conta Poup.: 25819-4 CPF: 003.784.779-19 Alex José de Amorim (PAI) Banco do Brasil Agência: 13862 | Conta: 49990-0 CPF: 003.784.779-19 Alex José de Amorim (PAI) Link da vakinha na bio ou nos destaques https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-joao-e-miguel Sua Ajuda Pode Salvar a Vida Deles! #juntossomosmaisfortes #amejoaoemiguel #ajudeosirmaos

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Conheça um pouco da história das crianças: O João chegou ao mundo no dia 8 de maio de 2012. Dos 10 dias aos 3 meses teve graves internações por pneumonia com perda drástica da motricidade, causando uma grande desconfiança a sua pediatra que nos indicou o primeiro neuro que devido as internações concluiu que era uma preguiça e que logo voltaria ao normal.

Não conformada a pediatra nos indicou um neuro conceitado que nos deu o diagnóstico de doença de Werdnig Hoffmann sendo solicitado o exame genético. Aos seis meses de idade, o exame genético comprovou a ausência do gene SMN1, confirmando a AME do tipo 1. A doença foi simplesmente “jogada” nas nossas mãos, enquanto buscávamos informações de como manter nosso filho vivo, só recebemos o passo a passo do processo letal da doença, que no caso, foi nos informado que o João viveria de 1 a 2 anos (conforme literatura). Aos sete meses, o João iniciou fisioterapia motora e respiratória na UDESC.

Nunca mais permaneceu sem a fisioterapia. Atualmente faz fisioterapia domiciliar após uma internação gravíssima em 2015 onde quase veio a óbito. Em relação à mecânica respiratória, necessita de auxílio para tosse devido fraqueza abdominal e não é capaz de expelir a secreção sozinho. Durante a fisioterapia, é associado o uso do AMBU e da ventilação não invasiva para reexpansão e é feita a aspiração por todos os dias, pelo menos, duas vezes ao dia, necessita de ventilação para dormir e quando sente desconforto respiratorio. Lutamos para montar todo suporte ventilatório, estudamos muito sobre a doença, e todos os dias, nossa equipe faz algo que muitos desacreditam desde o início, LUTAMOS PELA VIDA DO JOÃO E DO MIGUEL.

A notícia BOA, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA, que estabiliza a degeneração e ainda tem ganho de músculos dando a eles mais qualidade de vida e no caso do miguel podendo ser uma criança quase normal. O tratamento custa por ampola 364.564,98 reais precisaremos de 14 pro primeiro ano de tratamento. Dessa maneira, precisamos nos mobilizar para que o tratamento chegue o mais rápido possível, pois esta doença não espera e é implacável. Acreditamos que a medicação dos nossos filhos potencializará o que já vem sendo realizado, e será essencial para a vida deles.

Quando o miguel nasceu tinhamos esperança que a historia seria diferente, mas pelo historico do joao foi feito um exame genético que constatou que ele também era portador da atrofia muscular espinhal tipo 1 (AME) Desde o primeiro mês de vida o miguel já demonstra diminuição dos movimentos, arreflexia dos membros superiores e inferiores e pouca sustentação cefálica. Quanto antes o remedio for aplicado menos progressão a doença teria. O joão e o miguel nos ensinam a cada dia e nos lembram o valor de um colinho, de um beijinho, de um abraço, de cada momento que passamos ao lado de quem amamos. Cada vitória deles é uma vitória nossa. Cada conquista deles, renasce a esperança da CURA DA DOENÇA.

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