Irmãos com doença rara em Joinville precisam de doação

PUBLICADO: 22/11/2018 - 20:10 | ATUALIZADO: 10/04/2019 - 11:09

DA REDAÇÃO | FALE CONOSCO

Um casal de irmãos de Joinville no norte de Santa Catarina possuem uma doença rara e os pais precisam da colaboração das pessoas para poder dar um pouco de conforto aos dois. Os irmãos possuem uma mutação rara no gene ARX, as principais características clínicas nesse tipo doença que não possuí cura e são extremamente raros, alguma das principais características são andar, caminhar, retardo mental, movimentos distônicos das mãos, atraso na fala e tremores associados a epilepsia, um tipo de doença que é motivo de inúmeros estudos no campo da medicina.

Dependência: Os irmãos Ammy Lee e Andrew Alves são totalmente dependente dos pais, que também dependem de doações para poder dar uma melhor qualidade de vida as crianças, por esse motivo além das doações de remédios, alimentação especial e exames complexos que são realizados com frequência, esses pequenos dependem de uma cadeira especial para locomoção, já que as atuais não os comportam mais.

As cadeiras que Ammy e Andrew que seriam as ideais, custam em torno de R$ 17 mil reais cada, é uma cadeira de rodas postural com sistema de crescimento e outros acessórios, vendida por uma empresa especializada, mas segundo a mãe Eliane a outras que podem ser adaptadas e com um custo menor, porém não são próprias para o tipo de problemas que as crianças tem.

Como doar: As pessoas podem doar através do site VAKINHA ou também diretamente na Caixa Econômica ou Lotérica.

Doações através da Caixa e Lotérica (Qualquer valor):
Agência:4918 – Operação:013 – Conta Poupança:7107-6

Doações através do site Vakinha:
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ammylee-e-andrew

Para quem quiser entrar em contato com os pais dos pequenos no (47) 9.9692-5181 ou também no facebook onde os responsáveis estão todos os dias fazendo prestação de contas.